Όχι σε μια χώρα. Όχι σε μια πόλη. Σε ολόκληρο τον πλανήτη.
Προκαλείται από ένα μόνο τυχαίο γενετικό ατύχημα που συμβαίνει πριν από τη γέννηση — δεν κληρονομείται από κανέναν από τους δύο γονείς, δεν προκαλείται από κάτι που έκανε η μητέρα. Ένα κύτταρο παρουσιάζει σφάλμα κατά την πρώιμη ανάπτυξη και αυτό το λάθος εξαπλώνεται αθόρυβα. Τα περισσότερα μωρά που γεννιούνται με αυτό δεν εμφανίζουν καθόλου σημάδια. Στη συνέχεια, κάπου μεταξύ 6 και 18 μηνών, το σώμα αρχίζει να αναπτύσσεται με τρόπους που δεν έπρεπε ποτέ.
Οστά. Δέρμα. Όργανα. Λιπώδης ιστός. Αναπτύσσονται χωρίς σταματημό, χωρίς συμμετρία, πολύ πιο επιθετικά στη μία πλευρά του σώματος μόνο και όχι στην άλλη. Χέρια, πόδια, άκρα, ακόμη και το κρανίο μπορούν να επηρεαστούν. Η πάθηση εξελίσσεται ταχύτερα τα πρώτα δέκα χρόνια της ζωής και μπορεί να είναι τόσο σοβαρή που οι καθημερινές δραστηριότητες καθίστανται αδύνατες.
Δεν υπάρχει θεραπεία. Δεν υπάρχουν εγκεκριμένα φάρμακα. Η μόνη θεραπεία που διατίθεται σήμερα είναι η χειρουργική επέμβαση — επαναλαμβανόμενη, συχνά επώδυνη χειρουργική επέμβαση — για τη διαχείριση αυτού που δεν μπορεί να σταματήσει.
Και εδώ είναι το μέρος που δεν εμφανίζεται στις περισσότερες αναρτήσεις: περίπου ένας στους τέσσερις ασθενείς με σύνδρομο Πρωτέα δεν επιβιώνει μετά την ηλικία των 22 ετών. Η πιο συνηθισμένη αιτία θανάτου δεν είναι η ίδια η υπερανάπτυξη – είναι ένας θρόμβος αίματος που ταξιδεύει στους πνεύμονες.
Η πάθηση πήρε το όνομά της από τον Πρωτέα, τον Έλληνα θεό της θάλασσας που μπορούσε να αλλάξει το σχήμα του κατά βούληση. Για τους ανθρώπους που ζουν με αυτό το σύνδρομο, η αλλαγή σχήματος δεν σταματά ποτέ – και δεν είναι ποτέ επιλογή.
Ένα φάρμακο που ονομάζεται μιρανσερτίμπ βρίσκεται αυτή τη στιγμή σε κλινικές δοκιμές και αντιπροσωπεύει την πρώτη πραγματική προσπάθεια να καταπολεμηθεί η γενετική αιτία. Για τις λίγες εκατοντάδες ανθρώπους που ζουν με αυτή την πάθηση σήμερα, μπορεί να είναι ο πρώτος γνήσιος λόγος ελπίδας.
